Fontes de Pesquisa - Espondilolistese

João Luiz Pinheiro Franco – Médico neurocirurgião, especialista em coluna e autor de “Conceitos Avançados em Doença Degenerativa Discal Lombar”, obra referência na área.

                                                         

Clínica Pinheiro Franco

www.clinicapinheirofranco.com.br

Neurocirurgia/Coluna Vertebral

Anvisa

http://www.clinica-de-reumatologia.com.br/doencas/espondiloartropatia

http://www.rbo.org.br/materia.asp?mt=529&idIdioma=1

http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0482-50042006000200002&script=sci_arttext

http://www.sbn-neurocirurgia.com.br/site/download/arqbrneuro/arqbrneuro19_3.pdf

www.abcd.org.br

http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/caderno_enfermagem_ortopedia_v2.pdf

http://www.centromedicodacoluna.com.br/search?searchword=espondilolistese (no ceará, profissional excelente mediante ao que vi em seu site)

D.O.S (Soluções para mobilidades vertebrais)

WWW.osteocamp.com.br

CLÍNICA GOLDENBERG

Dr. José Goldenberg

Dra. Evelin Goldenberg

http://www.clinicagoldenberg.com.br/doencas_coluna.asp

Sociedade Brasileira de Reumatologia

Estudo apresentado pela:

 Semana do Conhecimento da Universidade Federal de Minas Gerais

Belo Horizonte, 18 a 23 de setembro de 2000

ANAIS: IV Semana da Graduação - 3º Encontro de Extensão - II UFMG Jovem

Estudo UNIVERSIDADE DE PASSO FUNDO - UPF

FACULDADE DE EDUCAÇÃO FÍSICA E FISIOTERAPIA

CURSO DE FISIOTERAPIA

INCAPACIDADES FUNCIONAIS DO PACIENTE COM DOR

LOMBAR EM FASE PRÉ-OPERATÓRIA

Verônica Winik

Passo Fundo

2005

Estudo: Ajalmar Rêgo da Rocha Neto

SINPATCO - Sistema Inteligente para

Diagnóstico de Patologias da Coluna Vertebral

Esta dissertação é apresentada à Pós-

Graduação em Engenharia em Teleinform

ática do Centro de Tecnologia da Universidade

Federal do Ceará como requisito parcial

para obtenção do grau de Mestre em Engenharia

em Teleinformática.

Orientador:

Prof. Paulo César Cortez - Dr

Co-orientador:

Prof. Guilherme de Alencar Barreto - Dr

Universidade Federal do Ceará

Programa de Pós-Graduação em Engenharia em Teleinformática

Fortaleza - Ceará

07 de abril de 2006

** Porque nenhuns dos médicos falam nos tratamentos com remédio biológicos???**

** Porque nenhuns dos médicos falam nos tratamentos com remédio biológicos???** =

O novo medicamento biológico da Schering-Plough, Remicade (R) (infliximab), passa agora a poder beneficiar portadores de Espondilite Anquilosante. Doença inflamatória crônica, a Espondilite Anquilosante atinge as articulações sacroilíacas (região do quadril) e a coluna vertebral e acomete entre 0,1 e 0,9% da população. Esses pacientes não dispunham até o momento de um tratamento comprovadamente eficaz.

Infliximab

O infliximab é um anticorpo monoclonal dirigido contra o TNF-alfa, de forma que, no sangue, ele se liga a esse mediador inflamatório e impede sua ação no organismo. Inicialmente, foram realizados vários estudos que obtiveram resultados semelhantes, concluindo-se que o infliximab estaria indicado no tratamento de pacientes com espondilite anquilosante, na dose de 5 mg/kg cada 6 a 8 semanas, por via intravenosa.

Recentemente foram publicados trabalhos relatando os efeitos, após três anos de tratamento da espondilite anquilosante, com o infliximab. Verificou-se que os pacientes que receberam infliximab, nesse período prolongado, apresentaram uma resposta clínica duradoura, sem perda de eficácia. Este tratamento, a longo prazo, foi bem tolerado, não surgiram efeitos secundários relevantes e não se verificaram suspensões do tratamento secundárias a reações colaterais.

O tempo até a obtenção da resposta máxima ao medicamento pode ser de até seis semanas, e alguns pacientes já apresentam melhora da dor após a primeira dose. Parece que os pacientes com doença de evolução mais longa têm menor probabilidade de responder a esse tratamento.

Etanercept

O etanercept é uma proteína recombinante de fusão (ligação), do receptor leucocitário do fator de necrose tumoral (TNF). O tratamento da espondilite anquilosante com o etanercept também foi avaliado, inicialmente, em estudos abertos e, atualmente, já são conhecidos os resultados de trabalhos que demonstraram a eficácia deste tratamento. Observou-se melhora significativa da atividade da doença, dos indicadores de inflamação e da mobilidade da coluna vertebral. Além disso, esse medicamento mostrou benefício na melhora da qualidade de vida e no desempenho físico, desses pacientes.

A resposta ao tratamento é, tipicamente, rápida. Até 80% dos pacientes, que apresentam mais de 50% de resposta até a décima segunda semana, melhoram nas primeiras seis semanas de tratamento.

Os efeitos, a longo prazo, da terapia com bloqueadores do TNF-alfa, ainda não são totalmente conhecidos. Além disso, pacientes que não responderam a um dos agentes disponíveis, podem apresentar resposta ao uso de outro agente.

Quais casos respondem melhor a estes medicamentos?

•Pacientes mais jovens;

•Doença com duração mais curta (ou seja, diagnóstico mais recente);

•Capacidade funcional satisfatória;

•Níveis elevados, no sangue, de marcadores de resposta inflamatória em atividade.

* driblar o sistema e ser atendida nas Clínicas*

* driblar o sistema e ser atendida nas Clínicas* = Quando você chega nas clínicas perguntam em que região você reside, se vc não residir na região de Pinheiros vc não é atendida no OS, a não ser que tenha se machucado ou sofrido algum acidente na região, caso contrário você deve se encaminhar para o Hosp São Paulo, onde naquele mesmo dia antes de ir para as clínicas já havia passado no São Paulo e eles estavam de greve.

Mais o mais impressionante é que pagamos impostos e não podemos ser atendidas em hospitais que não sejam da sua região. Isso é um absurdo pois é um direito meu ser atendida em qualquer unidade do SUS em qualquer lugar do Pais que aja um hospital que atenda a minha doença.

Término da Parte 1

Aqui termina a Parte 1 do começo do Caminho da Espondilolistese, onde eu fazia uma espécíe de diário, mas vou encontrar nas minhas coisas a minha Semana Internada no Hospital São Carlos e vou compartilhar com vocês e também vou voltar no meu tempo de memória, pois muitas coisas já se perderam até por conta de muitas medicações que tomei e que me "apagaram" parte da Memória.

E Graças ao Reiki sai de muitos desses medicamentos e aos poucos consegui retomar minha vida e Agradeço Muito aos Mestres do Reiki por me ajudarem a Sair de muitos Remédios e encontrar a Tranquilidade para Enfrentar de Frente e com a cabeça erguida cada "caldo" que a Espondilolistese me dá, mas estou aqui firme e forte para compartilhar com vcs as dores e vou compartilhar com vocês a Vitória, Pois Tenho Certeza que Terei Minha Vida de Volta!!!!

Segue aqui o Fim do Desabafo 1 e Logo teremos mais!!!!!

E hoje dia 08/11/2011 além de não conseguir ir a perícia médica por ter muitas dores, entrei em contato com o Cimep para marcar uma consulta com Reumato Dr. Renato Pereira e este ainda encontra-se afastado, então vou ter que começar novamente a busca de um bom reumatologista.

Muito obrigada por ler o meu desabafo!!!

Lisa Gomes dos Santos Cardoso

Obs o desabafo começou a ser escrito em 13/10/2011 e o termino é no dia 07/11/2011 onde nesse exato momento estou com grandes dores e rezando para conseguir levantar amanhã para ir a Perícia médica, pois hoje as dores da lombo-sacra, virilha, no pé da barriga (tudo do lado esquerdo) e mais a insuportável dor de cabeça e nas mamas passem pois hoje já tive um dia muito longo.

E para vocês saberem eu não consegui ir a Perícia e ela foi remarcada Para Janeiro de 2012.

Burocracia - Tratamento Pelo SUS

Eu quero acreditar que quanto mais cedo eu começar um tratamento mais adequando, mais rápido terei uma melhora da minha qualidade de vida e quem sabe alguém leia esse e-mail e esteja realmente disposto a ajudar a mim não possa vir ajudar mais pessoas e mais profissionais da saúde que não sabem lidar com a doença e também possa ajudar o sistema publico de saúde a olhar para ela com outros olhos, afinal quem achou o que eu tinha olhando uma radiografia no dia 13/06/2011 foi o médico do hosp Glória que pediu a tomo para a confirmação do exame radiológico e eu por possuir plano de saúde não quis dar entrada no SUS para tentar um tratamento nas Clínicas ou no Hosp São Paulo, para não tirar o lugar de alguém que não possa recorrer a um tratamento privado.

Mas analizando bem, eu não estaria tirando o lugar de ninguém afinal eu pago impostos e sou cadastrada no microempreendedor, então tenho todo direito de recorrer ao a Saúde Pública e também a Privada, pois ambas são do meu direito.

Só sei que a cada dia que passa sinto mais dores e de 1 codeina de 30 mg com 1 paracetamol  de 500mg e com 1 ciclobenzaprina de 10 mg já estou passando para o dobro dessa dosagem e tem momentos que a coxa direita, o joelho direito ,o glúteo direito e a virilha direita já estão começando a doer e na mesma intensidade do lado esquerdo e por isso o aumento da dosagem medicamentosa.

Por favor, alguém me ajude, pois afinal já são 8 meses de dores crônicas e nós estamos em 2011 onde a medicina tem milhões de recursos e eu estou me disponibilizando a ajudar a medicina a me ajudar e a ajudar a tantos outros.

Medicamentos Biológicos

Os medicamentos biológicos são produzidos a partir de células vivas que atuam como uma fábrica. É um processo complexo, em que estas células devem permanecer sob condições de temperatura específicas e com alimentação na hora e quantidade certa durante semanas ou meses. Este processo produtivo difere substancialmente do empregado na produção química convencional. As diferenças entre os medicamentos biológicos e os convencionais são ainda pouco compreendidas por médicos, demais profissionais de saúde, imprensa, autoridades de saúde e associações de pacientes.

A legislação brasileira é uma das mais avançadas do mundo neste tema, mas a prática médica e de alguns hospitais não coincide com o rigor da legislação. É necessário informar a comunidade científica e médica sobre a legislação nacional e internacional vigente, bem como apresentar e discutir os critérios para avaliação e incorporação dos medicamentos biológicos.

ww.roche.com.br/portal/roche-brazil/medicamentos_biologicos_

Porque nenhuns dos médicos falam nos tratamentos com remédio biológicos???**

Porque nenhuns dos médicos falam nos tratamentos com remédio biológicos???**

Sabe o que vejo é que segundo estudos e literaturas que já li, a própria ANVISA não tem dados da incidência da doença no Pais e de muitas outras e com isso acredito que eu não seja a única, mas estou disposta a lutar para encontrar um caminho para a cura da doença.

Pois é muito fácil para os médicos dizerem que não tem cura, afinal felizmente não são eles que tem uma dor insuportável na virilha, uma dor na lombo-sacra, nos grandes lábios, nos glúteos, na coxa, tem 1 mês que o joelho resolveu doer um bocado na coluna cervical e as vezes na dorsal, mas as dores mais insuportáveis não a da virilha, lombo-sacra e joelho, isso sem contar a dor de cabeça eterna.

Eu francamente não consigo acreditar que em pleno 2011 não existe um caminho para a melhora da qualidade de vida do paciente com “listese” em qualquer grau de seu agravamento.

O que eu vejo é que além dos médicos e todo o sistema de saúde não estão preparados para lidar com ela, muitas vezes eu passei por profissionais que fazem ouvidos moucos ao que eu tento conversar, afinal a maior interessada em se curar sou eu, e eu só tenho a mim para me preocupar os médicos tem todos os seus pacientes para se preocuparem.

O que eu mais desejo é uma ajuda, pois não quero ficar como um caso que conheci recentemente que de tanto os médicos tratarem como fibromialgia a pessoa esta com espondilite anquilosante já no grau onde ele não vira mais o pescoço e levanta só metade dos braços.

Não sei se algum dia a ciência chegará a curar patologias congênitas que nos tornam deficientes e ser deficiente não é ser ou estar inválido e o que Eu quero é um caminho para a minha melhora de qualidade de vida e voltar a produzir, me sentir bem, feliz e útil para mim mesma e para a sociedade.

É impressionante que até em um artigo da Revista Caras, encontrei um arquivo sobre remédios Biológicos, mas os médicos parece que não compreendem, não vou nem falar dos artigos científicos que encontrei

http://caras.uol.com.br/noticia/espondilite-anquilosante-pode-ser-controlada-com-remedios-biologicos#image0

Desabafo Pessoal depois da Consulta com Dr. Orlando Ribeiro

Vou desabafar, durante todo esse processo que desde 22/03/2011 quando começou, no consultório do Dr. José Benito Solis, que ele disse q era psicológico até 16/06/2011 dia do resultado da tomografia do Hospital Glória eu depois de passar sabe-se lá por quantas entradas no P.S do Hosp São Carlos e a 8 ortopedistas fico me perguntando será que não seria mais fácil ter um câncer? Diabetes? Problemas de coração? Até mesmo ser uma Renal Crônica? Pois todas essas doenças os médicos estão preparados para tratar.

Francamente eu tenho me sentido muito desamparada, pois tenho feito fisioterapia (20 sessões) RPG, tomando Codeína a 3 meses e não tenho melhora, tenho dias que são menos ruins, pois de verdade não sou uma paciente com um diagnostico firmemente fechado.

A única coisa que sei é que o reumato e o neuro falam a mesma coisa, se não melhor entre 3 a 6 meses vamos operar.

O reumato também falou sobre a dificuldade de eu me “encostar” eu não quero me encostar, só que este dinheiro me auxiliaria para pagar a natação, hidro, yoga, pilates tudo para tentar fugir de uma intervenção cirúrgica.

Pois francamente com a fisioterapia onde faço somente o Tens e infravermelho, a acupuntura onde só se trata o foco da dor, pois o sistema do convenio atende o paciente em 30 mim, então o acupunturista fica atrelado em tirar a dor e não fazer um realinhamento profundo dos meridianos e no RPG a mesma coisa só 30 mim é muito pouco e fora a parte burocrática onde os médicos solicitam 10 sessões de acupuntura e o convenio libera 5 para o rpg o medico solicitou 10 sessões e a auditoria liberou 4.

Então a cada vez q tenho que pedir uma nova liberação passo por todo o processo burocrático e nisso quando o organismo ta começando a reagir ele para pela burocracia onde eu não entendo, os médicos são claros em suas solicitações e o convenio fica com essa burocratização e nisso eu não melhoro quase nada e vou me sentindo mais cansada e mais questiono se realmente os profissionais da saúde estão preparados para cuidar de “listeses”???

Doutor Orlando - 10 Ortopedista, minha última Esperança

No dia 03/11/2011 fui a mais um ortopedista, Dr. Orlando no ambulatório do Hosp São Carlos, contei tudo, mostrei os exames, falei de todas as dores que já escrevi nesse desabafo/socorro/indignação e ele vira pra mim e diz, olha a sua listese é por causa da escoliose que vc já deve ter desde pequena (e nisso expliquei também que de adolescente usei aparelho pra coluna, fiz fisioterapia, rpg, natação...) e ele disse que não tem jeito e que nem adianta eu ir a perícia médica pois como não estou inválida não vão me “encostar”! Então perguntei e cirurgia? Ele respondeu que só se opera uma escoliose quando se tem 70º de curvatura. Mas vc pode procurar um neurocirurgião.

Ai me pergunto quando eu tiver inválida vão tentar me ajeitar? Como uma escoliose em S vai chegar a 70º de curvatura? Essa é a gota d´água pois é incrível, me vejo buscando caminhos de tratamentos mais curto para não deixar o quadro se agravar e ouço dos médicos que quando eu já tiver muito mal ai sim, vamos ver o que podemos fazer, mas não te damos garantias de nada pois qualquer cirurgia de coluna é uma cirurgia muito grande.